Monthly Archives: Январь 2019

Реализация проекта проекта «Подай руку помощи»

В 4 квартале 2018г. в ходе реализации проекта «Подай руку помощи» было подписано дополнительное соглашение с Агентством молодежной политики и реализации программ общественного развития Красноярского края по изменению в бюджете проекта, уточнена смета, номенклатура по приобретаемым позициям.
Для работы бесплатного социального-консультационно прокатного пункта технических средств реабилитации инвалидов было приобретено запланированное оборудование. Основное внимание было уделено полному соответствию заявленной в проекте номенклатуры, правильному оформлению финансовых документов.
С целью привлечения внимания к проблеме продолжилась работа по распространению информации о проекте через СМИ, интернет ресурсы и социальные сети.
Проведен обучающий семинар для волонтеров бесплатного социально-консультационно прокатного пункта технических средств реабилитации инвалидов, подготовлены добровольцы, знающие правилам пользования и эксплуатации технических средств реабилитации, техники безопасности использования оборудования. В 2019г. запланировано проведение еще одного семинара.

Приятная новость

Вчера вечером пришло сообщение о награждении Железногорского хосписа Национальной премией онкологических пациентов «Будем жить!»
Для получения награды нас пригласили 3 февраля в Москву в Кремлевский дворец.
 
https://kremlinpalace.org/events/torzhestvennaya-ceremoniya-premii-budem-zhit

Достойная жизнь до конца. Как работает единственный волонтёрский хоспис Красноярского края

Терпеть больше нельзя

Наконец ­то произошло событие, которого в Железногорском хосписе ждали уже давно. На прошлой неделе в Государственной думе прошло широкое обсуждение законопроекта об организации паллиативной помощи. Это важная новость касается каждого человека, живущего в стране, потому это касается качества нашей жизни.

Наша победа
Многолетние усилия общественников всей страны, занимающихся оказанием хосписной и паллиативной помощи, не остались бесследными. Обращения с мест к высшим государственным лицам страны принесли свои результаты. Правда, для того, чтобы доказать необходимость помощи больным людям, которая давно существует во всём цивилизованном мире, потребовались годы. Восемь лет только волонтёры Железногорского хосписа доказывает необходимость организации полноценной паллиативной помощи. Таких организаций, как наша, в стране единицы. Да и существуют они, в основном, на общественных началах. И потому не могут эту работу сделать системной. Новый законопроект должен поменять положение дел. Паллиативную помощь будут оказывать медицинские организации.
По сути дела, обсуждение в Госдуме проекта закона стало грандиозным прорывом на направлении паллиативной помощи, показавшем возможность принятия государственных решений по инициативам общественников. Московские политологи рассуждают о происшедшем и спрашивают: что это ­ действительно забота государства о людях, или попытка повышения рейтинга власти после принятия пенсионной реформы? Думаю, и то, и другое. Однако по большому счёту ­ какая разница. Главное, чтобы дело, которому мы отдали столько сил, сдвинулось с мёртвой точки.
Обсуждение проблемы проходило на самом высоком государственном уровне. Наверно, иначе и не могло быть, слишком чувствительна для каждого эта тема. «В России есть ужасное слово: «отмучился». Потому что отмучиваются у нас люди оттого, что нет качественной паллиативной помощи», ­ говорила, обращаясь к депутатам на заседании Госдумы учредитель фонда «Вера» А. Федермессер. И приводила цифры: в такой поддержке в России нуждаются ежегодно 1,3 миллиона человек. А вместе с родными и друзьями, которые их окружают, эта цифра возрастает до 18 миллионов.
Хроника событий
Вот только несколько фактов о том, как развивались события. Прошлым летом вопросы паллиативной помощи были в очередной раз подняты перед Президентом страны в выступлениях общественников на Валдайском форуме в Сочи. 14 декабря по просьбе Владимира Путина вице­премьер Т. Голикова и первый замглавы Кремлёвской администрации С. Кириенко посетили хоспис в с. Поречье Ярославской области. 27 декабря вопрос по паллиативной помощи был рассмотрен на заседании Государственного совета в Кремле. 6 января Президент России посетил первый в стране хоспис для детей в Санкт­Петербурге. Спустя неделю, 13 января, Владимир Путин встретился с учредителем Благотворительного фонда помощи хосписам «Вера» А. Федермессер. А уже 16 января Государственная дума на пленарном заседании по поручению Президента по итогам его встречи с волонтёрскими организациями, деятельность которых ориентирована на помощь тяжелобольным людям, приняла в первом чтении поправки в Федеральный закон «Об основах охраны здоровья граждан РФ», регулирующие вопросы оказания паллиативной медицинской помощи. Проблематика паллиативной помощи вышла в новостную ленту ведущих телеканалов страны.
Известно, что вопросы оказания помощи больным людям обсуждались в Госдуме и раньше. Но инициативы не получали развития из­за принципиальных разногласий с федеральным Минздравом. И только вмешательство первого лица страны позволило достигнуть прогресса в решение вопроса. Впервые на высоком уровне и публично Глава страны определил место хосписов в системе оказания помощи больным людям. Выступая на Госсовете, Президент В. Путин поставил слово «хоспис» в центр связки «больница ­ хоспис ­ социальное учреждение», подчеркнув тем самым, что хоспис ­ это не больница, а особенное учреждение, которое совмещает в себе разные виды помощи.
Что такое паллиативная помощь?
Принятый в первом чтении законопроект касается паллиативной медицинской помощи. Что это такое? Поясняю. В медицине есть разные виды помощи: терапевтическая, хирургическая, стоматологическая, и т.д. Но мало кто знает, что существует и такой вид медицинской помощи, как паллиативная. Эта помощь позволяет улучшить качество жизни пациентов и их семей, столкнувшихся с проблемами, связанными с опасным для жизни заболеваниями. Составными частями паллиатива является медицинская, социальная, психологическая и духовная помощь, которые осуществляются комплексно и в тесной взаимосвязи.
Нововведения законопроекта
Одобренные в первом чтении поправки закрепляют право неизлечимого пациента на предоставление необходимых препаратов и услуг как в стационаре, так и на дому. В частности, больные смогут получать бесплатные наркотические и психотропные лекарства не только в больнице, но и в дневном стационаре по месту жительства. Кроме того, пациент имеет право не только на медицинское вмешательство, но также на психологическую помощь и уход. «Люди, которые долго болеют, хотят уходить из жизни дома. Они не хотят быть в больнице, они не хотят белых халатов, они не хотят неонового света, они не хотят пикающих аппаратов, трубочек, которые отовсюду торчат – они хотят, чтобы рядом был кто­то, кто держит их за руку, чтобы им было не больно и не стыдно», ­ подчёркивала при обсуждении проекта А. Федермессер.
Предусмотрен комплекс мер, направленный на улучшение качества жизни людей с тяжёлыми заболеваниями, определение «паллиативная помощь» расширяется и становится комплексным, помимо непосредственно медицинского вмешательства, включаются оказание психологической помощи неизлечимо больным и предоставление ухода.
В документе четко прописан комплекс мероприятий, направленных на избавление от боли и поддержание функций организма. Нововведения позволят неизлечимо больным пациентам оставаться со своими близкими дома и в то же время быть уверенными, что получат всю необходимую помощь. Услуги тяжелобольным гражданам смогут оказывать только медицинские работники, прошедшие специальную подготовку совместно с социальными службами.
Были сложности с выпиской и применением наркотических и психотропных препаратов ­ и пациенты не получали нужных лекарств. Врачи попросту боялись рисков, связанных с нарушением оборота наркотических веществ, и назначали неизлечимо больным лекарства, которые не способствовали улучшению качества жизни пациента. С принятием поправок эта проблема будет устранена.
Госдума в первом чтении приняла законопроект о паллиативной помощи. Предстоит второе и третье чтение. Общественники, занимающиеся паллиативной помощью, уже готовят и вносят свои дополнения к проекту закона. Очень хочется, чтобы документ был принят до конца весенней сессии быстро и без проволочек. И закон, которого мы с таким нетерпением ждём и который касается каждого без исключения, действительно заработает.
Проблема требует решения
Накануне обсуждения законопроекта в Госдуме, в Железногорском хосписе раздался телефонный звонок. Звонили с первого канала. Корреспонденты собирали информацию о нашей работе, интересовались помощью со стороны городских властей. Скрывать ничего не стал. Главной проблемой, которая мешает работать Железногорскому хоспису, остается отсутствие помещения. Глава города
И. Куксин в ответе на наше письмо в декабре минувшего года написал, что такое необходимое помещения в городе отсутствует.
Полномочный представитель Президента по Сибирскому федеральному округу С. Меняйло почти год назад обещал мне лично, что Глава Железногорска решит эту проблему в самое ближайшее время. Однако время идёт, и ничего не меняется. Конечно, можно проводить балы волонтёров, церемонии «Светлые люди» и т.д. Но это только парадный фасад помощи НКО. На самом деле, ключевой вопрос, связанный с проблемой предоставления помещений, не решается годами. В итоге, страдают тяжелобольные, забота и внимание о которых стали предметом внимания высших лиц в стране, но пока не местных органов.
Муниципальная газета «Город и горожане» готова публиковать материалы об оказании хосписом помощи больным только за деньги. Удивительно, что замглавы А. Шевченко, курирующий городские СМИ, поддерживает такую позицию газеты. Много раз пояснял, что услуги нашего хосписа бесплатны, и потому у нас нет средств для оплаты таких публикаций. Одним словом, не понимают пока наши местные власти важности дела, которым занимается Железногорский хоспис. На заседании Госсовета, руководитель Центра паллиативной помощи в Москве, учредитель Благотворительного фонда «Вера» А. Федермессер обратилась к чиновникам стать волонтёрами в хосписах. Анна Константиновна пояснила: «Я видела своими глазами, какое невероятное впечатление производит близость, вот это нахождение рядом с чужим горем, как это влияет на вас, на чиновников. Вы очень все занятые люди. И в силу должности отдалены от человеческого страдания. Пожалуйста, я бы очень хотела, чтобы это стало обязательной практикой. Вы поймёте настоящие какие­то ценности, потому что, когда человек неизлечимо болен, когда он знает свой горизонт, отпадают шутки и важным остается только важное. И совершенно изменится, я убеждена в этом, ситуация в социальной сфере, если люди, облечённые властью и должностью, придут и «поволонтерят».
Очень хорошая идея! Было бы здорово, если бы она прижилась в Красноярском крае и Железногорске. Кстати, в 2019 г. Минтруд России уже рекомендовал государственным органам при организации обучения гражданских служащих проведение стажировок в организациях или учреждениях социального обслуживания населения.

Виктор СТАРОДУБЦЕВ, директор Железногорского хосписа.

Оборудование и инвентарь по проекту

Железногорский хоспис в ходе реализацию проекта «Развитие мобильного хосписа в Железногорске» поддержанному фондом президентских грантов приобрел необходимое оборудование и инвентарь.







Спасибо Вам люди!

Спасибо вам, люди!
В конце года в Санкт­Петербурге россиянам вручалась Премия МИРа­2018. Награждались те, кто был и причастен сейчас к общественным инициативам, волонтёрству, благотворительности. На участие было подано свыше 800 заявок из 75 регионов страны. Как очевидец, смею утверждать: имя этим россиянам сегодня ­ легион!

Чтобы мир стал добрее
Обычные люди. А на деле ­ покоряют Эльбрус, чтобы собрать деньги для нуждающихся в помощи детей, бросаются в ледяную воду спасать утопающих, кормят бездомных животных. Каждый день делают мир лучше, добрее, счастливее.
В 7 номинациях отметили более 1000 участников со всей России. Рассказать о себе и своих добрых делах мог любой желающий, разместив заявку на сайте. А дальше уже экспертный совет выбирал самых достойных.
­ В этом году мы награждаем победителей не только по Санкт­Петербургу, здесь собрались люди со всей страны. Это и молодёжь, и представители более старшего возраста. Они каждый день делают добрые дела, вносят свой вклад в социально значимую деятельность в разных направлениях. Это и работа с детьми, и экология, и работа с ветеранами. Наша организация стремится показать, что герои ­ среди нас. Они не эфемерные в телевизоре. А люди, которые сейчас на сцене ­ герои, на которых нужно, можно и следует равняться», ­ рассказывает Алёна Зинкевич, заместитель руководителя организации МИР.
В номинации «Здравая инициатива» победителем стал наш Железногорский хоспис. Награду вручал председатель Совета директоров Санкт­Петербургского медицинского института им. Березина Аркадий Зиновьевич Столпнер, создатель самой крупной федеральной диагностической сети, оказывающей высокотехнологичную и доступную лечебную помощь онкобольным. Ну что сказать? Конечно, приятно, что отметили. Поделюсь, о чём говорил тогда, на вручении. Как и все выступающие, был рад тому, что в России существует премия за добрые дела. О том, что замечательно среди победителей видеть много молодёжи. А это значит, что такие качества, которые были всегда присущи россиянам: доброта, взаимопомощь, поддержка ­ получат дальнейшее развитие. Призывал совершать добрые дела людям и становиться волонтёрами. Говорил о том, что просто счастлив получать такую высокую награду в городе первого российского хосписа. А значит, развитие хосписного движения и заботы о больных людях распространится на всё новые и новые территории страны.
Накануне церемонии встретился с одним из основателей первого российского хосписа в Санкт Петербурге А.В. Гнездиловым, который всегда интересуется нашими делами в Железногорске. Поговорили продуктивно. Наметили новые планы и идеи, которые, надеюсь, получат своё воплощение. Андрей Владимирович поддерживает нас долгие годы. И призывает никогда не отчаиваться. Он­то и поведал мне историю создания хосписа в Москве. Было это во времена Горбачева.
­ Никак не могли пробить нашу власть, ­ вспоминает А.В. Гнездилов.
Участвовали многие: академик Д. Лихачёв, писатель Д. Гранин, Патриарх Всея Руси Алексий II, английский журналист, работающий в Москве, Виктор Зорзе. Зорзе очень хотелось создать хоспис в Москве в память о своей дочери, скончавшейся от рака. Но не получалось. И тогда Виктору, используя свои журналистские связи в Великобритании, удалось обозначить проблему перед королевой Елизаветой II и премьер­министром страны Маргарэт Тэтчер. В то время в Англии ожидали визита Генерального секретаря ЦК КПСС Михаила Горбачёва. Всё сложилось. Тэтчер во время откровенных бесед с Горбачёвым задала вопрос в лоб: как Советский Союз хочет быть мировой державой, поддерживающей общемировые гуманистические ценности, если в такой огромной стране нет ни одного хосписа для тяжелобольных людей? После возвращения в Москву, Горбачёв пригласил мэра Москвы Лужкова… Через год в Москве, на улице Доватора, появился первый московский хоспис.
Как мы пришли
к хоспису
Мне часто задают один и тот же вопрос: зачем тебе это нужно? Даже если бы на уровне идеи создания в атомном городе хосписа и её воплощения всё шло, как по нотам ­ зачем тебе это нужно? Однозначного ответа у меня нет…
Несколько лет назад мы проводили в последний путь наших родителей. Мы, выращенные в семье, где любовь и забота, уважение и поддержка были основой воспитания, после ухода мамы старались, чем могли, облегчить страдания тающего с каждым часом любимого отца… И вплотную столкнулись с тем, насколько бездушна система к физическим и психологическим мукам онкобольных и их семей. Насколько непробиваема эта стена неоказания помощи, когда рук и любви родных и близких становится недостаточно. И тогда мы решили: жителям нашего города, попавшим в ловушку страшной болезни, нужно помочь. Железногорску нужен хоспис. На тот момент была именно такая аргументация, достаточно бытовая, объяснимая и животрепещущая.
Со временем мы поняли, что наше желание не находит поддержки в городе, на местах. И стали стучаться во все двери ­ ведь нам казалось таким очевидным, что территория, где более пятидесяти лет работали три ядерных реактора ГХК, где в настоящее время ведётся захоронение ядерных отходов и создаются новые ядерные и космические технологии, нуждается в хосписной помощи. Наши обращения к власть имущим на всех государственных уровнях упирались в явное нежелание признавать насущную проблему, и за редким исключением нам объясняли, что это неподъемный финансовый проект. Мы об этом много и часто рассказывали на страницах «Сегодняшней Газеты», в студии «Канала 12». Мы надеялись, что нас услышат. Но этого не случилось.
Капля в море
Созданный нами на общественных началах выездной волонтёрский «Железногорский хоспис» ­ капля в море человеческого горя и мольбы о помощи. В 2015 году мы с великой надеждой ухватились за возможность участия в Национальной премии «Гражданская инициатива». Идея нашего выездного хосписа среди прочих заявленных проектов выглядела белой вороной. Настолько очевиден был её жёсткий и однозначный посыл, настолько явно выпирало неучастие тех, кто мог бы решить эту проблему, что и обсуждать, а, тем более, хвалить нашу инициативу было неловко. Но благодаря участию и признанию на уровне Нацпремии «Гражданская инициатива» нам удалось привлечь внимание к проблеме. А если итожить в гуманитарном смысле нашу победу, то идея хосписной помощи в Железногорске и Красноярском крае стала выходить на другой уровень.
В 2015 году ­ вручение Нац­
премии, разговор по душам с А. Кудриным, наверно, был каким­то переломом. В 2016 году Железногорский хоспис удостаивается диплома комиссии Государственной думы. Потом ­ новая страница. Нас поддержал митрополит Красноярский и Ачинский Пантелеимон, даровав икону, которая всегда помогает нам и нашим больным в трудную минуту. Затем ­ грант Президента России, в хосписе появился автомобиль. В 2017 году проект Железногорского хосписа признаётся лучшим проектом среди некоммерческих организаций Красноярского края. 2018 год, новый грант Президента страны на развитие, Знак общественного призвания «Доброволец России ­ 2018», Всероссийская Книга почёта, и, наконец, Премия МИРа.
Признаюсь, мне лично не нужны эти награды и звания. У меня много различных поощрений. Награды нужны для поддержки дела, которое мы начали по оказанию помощи больным людям. Мы ­ проводники идеи оказания хосписной помощи. Это нужно для того, чтобы с нами хотя бы разговаривали чиновники, чтобы не гнали из своих кабинетов, как заплутавших собак. Одним словом, чтобы хоспис двигать дальше.
Не раз вспоминал нашего депутата П.М. Гаврилова. В доверительной беседе, которая состоялось с генеральным директором ГХК ещё в самом начале пути, в далёком 2010­м,
он предупреждал, что будет трудно, очень тяжело. И если нет сил, лучше бросить этот проект в начале пути. «Будьте готовы, что вас обвинят в самых фантастических грехах. И выстоять будет непросто». Если честно, тогда не воспринимал это серьёзно. Казалось, что такое благородное начинание будет поддержано. На самом деле оказалось, что создание хосписа в Железногорске пошло по самому сложному пути, который можно было только представить.
Процесс пошёл
Вал телефонных звонков, письма в социальных сетях, случайные встречи на улицах города говорят только об одном ­ наша позиция стала настоящим прорывом в общественном признании проблемы неоказания хосписной помощи терминальным больным. Наконец­то мы ощутили ту самую отдачу, которая дарит надежду, которая помогает идти дальше и благодаря которой вырастают крылья. Судите сами, в мероприятиях Железногорского хосписа, организованными 300 волонтёрами, в 2018 году приняли участие почти 2600 горожан. Наша маленькая волонтёрская организация за 11 месяцев навестила и помогла без малого 600 больным людям. И всё­таки не могу не сказать…
Если честно, давно всё это бы бросил. Слишком тяжёлый и непосильный для меня, человека, которого даже близкие считают достаточно волевым, оказался этот путь. И вот в очередной раз кажется всё, это точка, сил больше нет. И даже понимание, что точка невозврата вроде уже пройдена ­ не помогает. Не могу, не знаю и уже не хочу преодолевать очередные преграды в этом жестоком мире… Доказывать считающим себя очень грамотными и уважаемыми людьми очевидные прописные истины часто даже противно… И тогда вдруг совсем неожиданно ко мне приходят какие­то люди, которых я и не знал никогда, и не видел… И эти люди с новыми силами, идеями, с горящими глазами говорят: ну не сдавайся, давай попробуем ещё вот так! Так было уже не раз. Эти люди и ведут меня вперёд. Дальше. Как будто для моей поддержки их подсылает кто­то неведомый, который очень болеет за всё, что мы делаем, когда бывает плохо, совсем плохо… И откуда­то берутся силы, новая энергия, которая волной сметает в очередной раз все препятствия и преграды для того, чтобы этот проект двигался дальше и только вперёд… И за то, что хоспис в Железногорске существует ­ спасибо вам, люди! Это ваша заслуга! Я­то тут вообще ни при чём…

Виктор СТАРОДУБЦЕВ, директор Железногорского хосписа, член Общероссийской организации «Российская Ассоциация паллиативной медицины».
Фото Владимира НУЖДИНА.



Фотки волонтеров Железногорского хосписа с церемонии «Светлые люди»

 

 

   

Развитие мобильного хосписа в Железногорске

Железногорский хоспис приступил к реализации проекта «Развитие мобильного хосписа в Железногорске» поддержанному фондом президентских грантов. В течении декабря штат мобильного хосписа укомплектован квалифицированными дипломированными сотрудниками: врач Стародубцев А.В., медицинские сестры Бубновой О.А., Климук С.В., медицинский регистратор Лаврова Л.А. В рамках проекта мы посетили 83 пациента которым оказали медицинскую помощь. 29 чел. получили услуги в сфере социального обслуживания. Реализация проекта продолжается.