Monthly Archives: Февраль 2019

Развитие мобильного хосписа в Железногорске

Железногорский хоспис продолжает реализацию проекта «Развитие мобильного хосписа в Железногорске» поддержанному фондом президентских грантов. В прошедший период решалась задача по подготовке кадров мобильного хосписа в соответствии с требованиями Минздрава РФ. Заключен договор на повышение квалификации в Федеральном научно-клиническом центре специализированных видов медицинской помощи и медицинских технологий Федерального медико-биологического агентства. Ведутся переговоры с учебными заведениями по переподготовке врача и медсестр по паллиативной помощи. Основная проблема состоит в том, что в пределах Красноярского края такого обучения практически ее ведется. А обучение в столичных заведениях требует больших затрат. Кроме того, сложно совместить графики учебы специалистов мобильного хосписа с графиками отпусков по месту основной работы. Однако в ходе реализации проекта наша Организация планирует решить все поставленные задачи. В течении февраля в рамках проекта мы посетили 111 пациента которым оказали медицинскую помощь.37 чел. получили услуги в сфере социального обслуживания. Реализация проекта продолжается.

Это про победу

https://gnkk.ru/articles/yeto-pro-pobedu/

Закон «Об уважении к человеку»

Закон «Об уважении к человеку»
В первые месяцы нового года, появилась уникальная возможность прорыва в паллиативной помощи которая сложилась после встречи Президента России Владимира Путина с волонтерскими организациями, общественниками, занимающими оказанием поддержки тяжелобольным людям.
Народный законопроект
По поручению Президента был разработан законопроект, который в третьем окончательном чтении законопроект одобрила Государственная Дума. Наконец то вопрос об оказании паллиативной помощи обсуждался на столь высоком уровне. На проблему начали обращать внимание, потому что пациентов, которые нуждаются в паллиативной помощи, к сожалению, становится все больше. Слава Богу, к мнению общественников прислушались.
Основатели первых российских хосписов продолжают пробивать эту идею в высших эшелонах власти. Общественники в регионах вносят свои предложения, информируют граждан как проходило обсуждение. Документ, касающийся организации паллиативной помощи, стал воистину народным законопроектом. «Это действительно про каждого человека», — не раз звучало на заседаниях парламентариев в эти дни. Словно как по телетайпу каждый день ловим самые последние новости. Понимаем, что от этого документа зависит помощь тяжелобольным людям. ««Надо повышать не только качество жизни и медицины», — говорила учредитель фонда «Вера» Анна Федермессер, выступая перед депутатами, — «но также и качество старости и смерти. Если мы будем жить дольше, мы будем дольше больными, хромыми, слепыми. Но будем рады жить дольше, если беспомощность перестанет вызывать чувство стыда и обузы. Паллиативная помощь позволяет не быть обузой».

Изменения и проблемы законопроекта
Общественники по всей стране приветствуют принятие закона о паллиативной помощи. Однако в ходе работы над документом остается ряд проблем, требующих своего решения.
В числе позитивных изменений, которые внесены в действующее законодательство, подтверждение права на получение паллиативной помощи на дому; права на обезболивание, в том числе, с использованием наркотических препаратов; закрепление возможности оказания паллиативной помощи по решению врачей, если пациент находится без сознания, а его законные представители отсутствуют; признание необходимости взаимодействия медицинских и социальных организаций при оказании паллиативной помощи.
Вопросом, требующим решения, является декриминализацию ответственности врача за нарушения, связанные с оборотом наркотических средств и психотропных веществ, когда они повлекли за собой их утрату без общественно-опасных последствий. Такие действия должны быть выведены из числа уголовных преступлений и отнесены к административным правонарушениям, чтобы врачи не боялись назначать больным необходимые препараты.
Кроме того, общественники считают нужно дать разные толкования понятию «пропаганда» примененные в законодательстве по здравоохранению на два — «пропаганда и употребление» и «информирование о медицинском применении». Сейчас эти понятия смешаны и это мешает выпускать просветительские материалы о лечении боли. Представляется очень важным иметь право информировать людей, публиковать материалы для онкологов, студентов-медиков, врачей паллиативной помощи. А без знаний невозможно подобрать подходящую каждому конкретному пациенту схему обезболивания.
Актуальна проблема с получением помощи по месту пребывания — пациенты не имеют возможности получить помощь в конце жизни не по месту регистрации, а к примеру, оказавшись в другом городе, на отдыхе и т.д. Не закреплен механизм и сроки появления в России предназначенных для детей форм обезболивающих препаратов. Практически недоступна качественная паллиативная помощь для тех, кто живет в учреждениях социального обслуживания, местах лишения свободы, психоневрологических диспансерах, а также людей с ВИЧ/СПИДом.
Введение закона потребует принятие региональных программ развития паллиативной помощи для каждой области и края, с учетом их особенностей. Только это сможет гарантировать, что немалые деньги, выделенные на развитие паллиативной помощи, будут потрачены эффективно. По нынешнему законодательству, у субъектов РФ есть право оказывать паллиативную помощь. А следует прописать обязанность регионов оказывать паллиативную помощь.
В законопроекте не прописано в полном объеме обеспечение оборудованием и расходными материалами при оказании паллиативной помощи на дому. Главный аргумент – пациенты-инвалиды имеют право на получение социальной помощи. Однако более 40% граждан, находящихся под опекой Железногорского хосписа, – не инвалиды или еще не успели оформить инвалидность. Высказано сожаление, что в законе нет поправки, позволяющей оказывать помощь членам семьи. По опыту работы нашего хосписа работа с родственниками ушедшего пациента занимает до 10% времени наших волонтеров.

Опыт Казанского хосписа
Создатель Казанского хосписа Владимир Вавилов, о котором рассказывала «Сегодняшняя газета 26» в декабре прошлого года выступил на парламентских слушаниях с предложением разработать и ввести отдельные санитарные нормы (СанПиН) на паллиативную помощь. «Если пациент находится на дому и получает паллиативное лечение, то при оказании помощи таким больным выездная бригада Казанского хосписа по нынешним СанПиН, не может применять на дому медицинские инвазивные процедуры. «То есть даже если пациент весом под 150 килограмм, живет на верхних этажах, в домашних условиях мы не можем проводить некоторые процедуры, к примеру, даже внутривенный укол не можем сделать потому что будем наказаны юридически»
Предложение В. Вавилова по отдельным СанПиН на паллиативную помощь было одобрено Госдумой, а представители Минздрава России заверили что в ближайшее время обновят санитарно-эпидемиологические правила и нормативы по оказанию паллиативной помощи.
Кроме того, Владимир Вавилов обратил внимание на необходимость внесения изменений в Земельный кодекс РФ о безвозмездном выделении участков земли под строительство хосписов. Это предложение тоже было принято в работу и будет рассматриваться на уровне Правительства России.
По примеру опыта работы Казанского регионального регистра пациентов В. Вавилов поддержал предложение о создании в России Единого национального регистра пациентов.

Работа будет продолжена
Принятие изменений в российском законодательстве конечно потребует разработки и последующего внедрения многочисленных подзаконных актов. Но самое главное, что эта работа началась. Об этом понимают и на самом высоком уровне российской власти. О необходимости скорейшего принятия закона о паллиативной помощи и возможности его дальнейшей доработки упомянул в послании к Федеральному собранию 20 февраля 2019 г. Президент России Владимир Путин. «Прошу как можно быстрее завершить работу над законопроектом в целом, — заявил он, обращаясь к парламентариям. — В дальнейшем посмотрим, как он действует на практике, и, при необходимости, оперативно внесём коррективы, обязательно учитывая позицию и волонтеров, врачей, социальных работников, представителей общественных и религиозных объединений, благотворителей. Всех, кто давно — от сердца идет это — занимается оказанием паллиативной помощи».
Мы в Железногорском хосписе верим, что совместная работа депутатов, чиновников, экспертов, представителей НКО и волонтеров по обеспечению доступности качественной паллиативной помощи будет продолжена. Нет сомнения: закон будет подписан Президентом, только будет ли он реализован? Вот это вызывает сомнения. Не случайно, как показал недавно опубликованный опрос ВЦИОМа, каждый второй житель страны считает допустимой эвтаназию для людей с тяжелыми неизлечимыми заболеваниями, сопровождающимися сильными страданиями. Это не жестокость опрошенных, это милосердие…
И последнее. С принятием Закона о паллиативной помощи не произойдет чуда, потому что его практической реализацией займутся люди: те, которые у постели больного, в аптеке, в процедурном кабинете, в доме пациента, в интернатах и домах инвалидов. Которые каждую ночь дежурят в хосписах, госпиталях, больницах, диспансерах, на станциях скорой помощи. Которые ежедневно выписывают рецепты, делают перевязки, разговаривают с родственниками».
Виктор Стародубцев, директор Железногорского хосписа


«Заслужили «Будем жить!»

Мы следим за бурным обнадеживающим развитием ситуации с паллиативной помощью в стране. И уже очевидно, что маятник качнулся – невозможно больше закрывать глаза на рост онкологии среди россиян и проблем, с ней связанных. Когда в начале года пришла новость, что наш Железногорский хоспис им. Василия и Зои Стародубцевых стал лауреатом ежегодной Всероссийской национальной премии «Будем жить!», первой мыслью было – ну вот оно! Мы прорвались! Хоспис будет жить!
В Кремль за поддержкой

Премия «Будем жить!» вручается третий год. Организатором церемонии выступает Ассоциации онкологических пациентов «Здравствуй!» при поддержке администрации Президента РФ, Российского общества клинической онкологии, Совета Федерации РФ, Государственной Думы РФ и Общественной палаты РФ. Ежегодно в России раком заболевают более 650 000 пациентов, и только половине из них удается справиться с недугом. Естественно, что целью мероприятия было привлечение внимания общественности к онкозаболеваниям, повышению осведомленности населения, объединению усилий всего общества в борьбе с раком.

Вручение премии состоялось накануне всемирного Дня борьбы против рака 3 февраля в Москве в Государственном Кремлевском дворце. Прежде на имя губернатора Красноярского края Александра Усса пришло письмо
президента Российской Ассоциации онкопациентов «Здравствуй!» Ирины Борововой с приглашением на мероприятие главного врача хосписа Анатолия Стародубцева.
– Этой высокой премией был отмечен вклад нашей волонтерской организации в борьбу против рака, – считает Анатолий Васильевич. – В Кремле не было случайных людей. Там работали те, кто понимает, как это тяжело – бороться с раком. Видел много известных врачей, руководителей благотворительных фондов, общественных организаций, волонтеров, журналистов, актеров. Выступали излечившиеся онкобольные, каждый со своей удивительной историей. Эти люди показывали своим примером, что одну из самых страшных болезней современности можно победить. То есть в Кремле собрались единомышленники – те, кто знает, как помочь, и учит этому других.

Открытое голосование

Учредитель премии Ирина Борововая – человек поразительной стойкости, силы и безграничной веры. Мама семерых детей. Сама на протяжение нескольких лет боролась с раком. И вышла победителем из этой схватки. Теперь считает делом своей жизни – помочь нуждающимся.

– В течение года пациентские сообщества страны присылали нам номинантов, полностью описывая, в связи с чем они хотят выдвинуть его на премию, – рассказывает Ирина. – Из 200 кандидатур в открытом общественном голосовании сети Интернет было выбрано 54 соискателя, среди которых впервые за историю премии были журналисты. Выбор победителей оказался сложным процессом, так как было представлено много достойных работ, рассказывающих о борьбе с онкологией, демонстрирующих примеры успешного выздоровления. А самое важное – это освещение бесполезности нетрадиционных методов лечения, что является огромной проблемой в нашей стране. Люди, прибегая к нетрадиционным методам, запускают заболевание и доводят свой организм до тяжелых последствий. Железногорский хоспис на соискание премии был выдвинут Красноярским отделением Российской ассоциации онкологических пациентов.

На защите интересов пациентов

Слушая и наблюдая, с какой самоотверженностью собравшиеся сражаются за права онкольных на всех стадиях заболевания, Анатолий Стародубцев, конечно же, проецировал происходящее на родной город, на железногорский хоспис, на своих пациентов:
– Мы в хосписе помним и знаем наших больных в лицо, к каждому из них привязываемся. И страдаем вместе с родственниками, когда теряем… Оттого еще больнее жить с осознанием, что вот уже восемь лет руководство города не может или не хочет выделить помещение для полноценной организации работы нашего хосписа. Мы столкнулись с таким безразличием и равнодушием, которое до сих пор не можем преодолеть… Да, были обещания. Последний раз даже полномочный представитель Президента по Сибирскому Федеральному округу С.И. Меняйло давал слово вмешаться и помочь. И что изменилось. Ничего! Да вот свежий пример. Для оплаты проезда общественникам хосписа на церемонию обращались к главному врачу КБ-51, государственные органы. Не помог никто. Поехали на свои. А здесь, в Кремле, в который раз понял – мы на правильном пути. Горожане уже не раз убеждались, что мы и команда хосписа не играем в политические игры. Мы помогаем больным людям. И в этом цель и смысл нашей деятельности. Мы за наших пациентов!

Хочется работать еще больше

За исключительный вклад в дело спасения жизней и борьбу с онкологическими заболеваниями премию получили выдающиеся онкологи, добившиеся уникальных результатов пациенты, общественные активисты, волонтеры, журналисты, представители благотворительных организаций, социально-ответственного бизнеса, другие неравнодушные к этой проблеме люди, которые не жалеют свои силы ради жизни пациентов.
В двух номинациях победу одержали специалисты Красноярского краевого клинического онкологического диспансера. Главный врач Андрей Модестов вышел в лидеры в номинации «Искусство помогать», а заведующий организационно-методическим отделом Иван Сафонцев был номирован на «Прорыв года». Врач-онколог поликлиники Клинической больницы № 51 Железногорска Ирина Шпакова была удостоена премии в номинации «Оказание онкологической помощи взрослому населению».
Награду нашему хоспису и лично ее главврачу Анатолию Стародубцеву вручала главный специалист по паллиативной помощи Министерства здравоохранения России Диана Невзорова. Она напрямую знакома с деятельностью нашей организации, знает суть проблем. Железногорский хоспис по итогам интернет-голосования отметили за вклад в борьбу против рака и неоценимую помощь пациентам с онкологическими заболеваниями. Нам вручили диплом премии «Будем жить!» в номинации «Лучший хоспис».
Во время церемонии со сцены Кремлевского дворца Диана Владимировна озвучила простые, но очень важные вещи:
– Я онколог. Онкологическая болезнь это про победу. И хосписы – это тоже про победу. В вашем лице хочу поздравить все хосписы, все паллиативные отделения страны. Дорогие, любимые коллеги, вы – молодцы! Вы помогаете до самого конца, потому что жить до последней минуты это крайне важно. Это качество жизни. Мы побеждаем болезнь все вместе. Мы очень любим вас. Здоровья Вам!
Мы в Железногорском хосписе прекрасно понимаем, что аналогичные организации Москвы, Санкт-Петербурга, Казани, Самары, Твери, Омска, Ангарска добились куда лучших результатов, чем мы. Но отметили именно нас – единственный волонтерский хоспис в огромном Красноярском крае. Конечно, это большой аванс и стремление поддержать нас. Причем, нас отметили не чиновники. Нас отметила российская ассоциация онкологических пациентов. Наши больные – те, кому мы посвящаем свой труд и ради которых в свободное от работы время отдаем все свои силы. Те, ради которых существует наш хоспис и старается вся наша команда. Наш волонтерский выездной хоспис признали лучшим в стране. Это самая высокая награда нашего труда. Имея поддержку Фонда президентских грантов в рамках проекта «Развитие паллиативной помощи в Железногорске», хочется еще больше работать и приносить пользу людям.

Полезный проект

В рамках мероприятия главврач нашего хосписа Анатолий Стародубцев, — познакомился с уникальным международным проектом «Посмотри в мои глаза. Моя история борьбы с раком». Он посвящен женщинам, борющимся с онкологическими заболеваниями, нацелен привлечь внимание общества к проблемам онкологии и желание показать, что каждая женщина красива, независимо от диагноза. В проекте приняли участие 45 женщин из России и 25 из Украины. Многие из них победили болезнь, но некоторые героини до сих пор продолжают сражение с раком. Их миссия – сотрудничать с онкоцентрами страны и делиться своим опытом с другими больными.

Анатолий Васильевич Стародубцев от имени всей команды Железногорского хосписа поблагодарил организаторов премии за невероятный вклад в борьбу с недугом, за привлечение внимания к онкологическим заболеваниям, за просветительскую деятельность и неоценимую поддержку пациентов. Это крайне важно для больных людей, когда рядом находится профессионал, помогающий бороться с отчаянием и вселяющий твердость духа. Главное, верить и не терять надежду.

Виктор Стародубцев, директор Железногорского хосписа


И так бывает…

Помнится два месяца назад Железногорский хоспис стал победителем краевого конкурса «Доброволец». Победителей конкурса позвали в день волонтера на встречу с Губернатором Красноярского края А.В.Уссом. Нас в начале пригласили а потом нам позвонили и сказали что встречи не будет. На самом деле встреча состоялась.Просто видимо краевое агенство общественных инициатив очень побоялось о том что мы обратим внимание Губернатора края о том что в таком огромном и богатейшем регионе страны практически нет хосписов. Обидно! Сибиряки своим трудом заслужили право на достойную жизнь! А развитие паллиативной и хосписной помощи поддержал сам Президент страны. В Красноярском крае только один районный в Красноярске и наш волонтерский в Железногорске.Хотя по методике Всемирной организации здравоохранения в крае должно быть не менее 12 таких учреждений. Причем за восемь лет нашей работы мы так и не можем добиться помещения для работы. Нет, помещения говорят чиновники Железногорской Администрации.

Будем жить!

В Кремлевском дворце съездов за вклад в борьбу против рака и неоценимую помощь пациентам с онкологическими заболеваниями Железногорскому хоспису вручили диплом ежегодной премии «Будем жить» в номинации «Лучший хоспис» . Это так круто! Мы знаем что хосписы наших коллег в Москве, Санкт-Петербурге, Казани, Самаре, Твери, Омске, Ангарске добились лучших результатов. Отметили нас — единственный волонтерский хоспис в огромном Красноярском крае. И отметила российская ассоциация онкологических пациентов. Оценка тех кому мы посвящаем свой труд. Очень приятно.Спасибо! Награду вручила главный специалист Минздрава России по паллиативной помощи Д.В. Невзорова. Железногорский хоспис на церемонии представил главный врач хосписа А.В. Стародубцев.

Развитие мобильного хосписа в Железногорске

Железногорский хоспис продолжает реализацию проекта «Развитие мобильного хосписа в Железногорске» поддержанному фондом президентских грантов. Согласно организационного плана проекта для работы мобильного хосписа приобретено необходимое оборудование и инвентарь. Для поощрения волонтеров, оказывающих помощь тяжелобольным людям в свободное от работы и учебы время изготовлены значки «Волонтер», «Лучший волонтер». В течении января в рамках проекта медицинскую помощь получили 107 наших пациентов. 39 чел. получили услуги в сфере социального обслуживания. Реализация проекта продолжается.