18 апреля я участвовал в работе секции по вопросам социальной политики Координационного совета Ассоциации по взаимодействию представительных органов государственной власти и местного самоуправления Красноярского края. Мероприятие прошло в Железногорске. Для команды нашего хосписа это было символично. Для чиновников – откровенно неудобно: неловкие ситуации сопровождали весь процесс.
Острый вопрос
«С мнением заместителя министра здравоохранения Красноярского края Бичуриной Марины Юрьевны не соглашусь!» – именно в такой тональности мне пришлось начать свое выступление. Тут же пошла реакция – присутствующие в зале, отложив сторонние дела, повернулись в мою сторону. Зам министра не ожидала такого развития событий и иронически улыбнулась. Я, конечно же, понимал, что заявлять подобное в присутствии более 70 депутатов Законодательного собрания края и представителей муниципальных образований региона большая ответственность. Да и меньше всего хотелось ставить в неловкое положение чиновницу столь высокого уровня. Но обсуждаемая проблема не оставляла выбора.
Поясню. В своем докладе госпожа Бичурина заявила, что хосписы не входят состав в паллиативной медицинской помощи. Можно было бы напрямую заявить, что краевая чиновница недостаточно знакома с нормативно-правовой базой федерального Минздрава. Но тогда я смягчил ситуацию, сказав, что с мнением заместителя министра здравоохранения не согласен.
Наш хоспис работает уже много лет, и мы все документы по теме изучили досконально. Хосписная помощь – завершающий раздел паллиативной медицинской помощи. Почему это так важно? Потому что, если принять за основу постулат замминистра, то на хосписах в крае можно ставить большой крест. А на все Красноярье и так всего одно хосписное отделение в краевом центре, да наш волонтерский хоспис в Железногорске. Позднее, подводя итоги обсуждения, зам. председателя Правительства Красноярского края Алексей Викторович Подкорытов полностью поддержал мою точку зрения.
Железногорск как стартап
На выездное заседание в Железногорск прибыла большая делегация из краевых депутатов и представителей территорий для обсуждения проблемы развития паллиативной медицинской помощи в крае. Раньше такого не было. Известно, что городская медицина не подчиняется краю, а является федеральной. Тогда почему все-таки Железногорск? Для тех, кто в теме – все очевидно. В нашей клинической больнице №51 существует отделение сестринского ухода, где оказывается паллиативная помощь. В закрытом городе работает хоспис, который сегодня успешно реализует поддержанный фондом президентских грантом проект «Развитие мобильного хосписа в Железногорске». Подобного опыта на территории крае просто нет.
После посещения КБ №51 председатель комитета по охране здоровья и социальной политики Законодательного собрания Красноярского края Юрий Михайлович Данильченко поделился увиденным:
– Были сегодня в медучреждении Железногорска. На 4500 рублей в день оказывается помощь одному паллиативному больному. Спрашиваем пациентку: «Что вы получаете в течение дня?» Отвечает: «Таблетки». «А кормят вас чем?» – «Капустой».
Парламентарии отметили, что для категории паллиативных пациентов следует создать элементарные условия: оборудовать приспособленные ванные комнаты, убрать порожки в палатах. Важно снабдить каждого нуждающегося инвалидной коляской – это неправильно, когда человек просит коляску и ждет, когда же ее прикатит медсестра из колясочной.
Приедут или нет – вот в чем вопрос
Мы знали о визите заранее. Но покажут ли нашу организацию гостям? Не секрет, что хоспису нужно помещение. Вопрос этот ставился перед городскими властями с момента создания хосписа на протяжении уже десяти лет. Сколько по этому поводу написано обращений и писем в инстанции разного уровня! Не вдаваясь в подробности скажу только, что переписка составила больше трех томов документов. Но вопрос так и не решен.
Городские власти не очень хотели, чтобы визит в хоспис состоялся. Накануне меня пригласили в администрацию и поинтересовались, о чем собираюсь рассказать гостям из края. Не делая из этого никакой тайны, заявил, что буду говорить о работе выездного хосписа и наших проблемах. И, конечно, о выделении помещения.
Разговор проходил достаточно непросто. В конце встречи мне ясно дали понять, что по итогам совещания администрация будет решать кому помогать, а кому нет. Так и хотелось напомнить, что городские чиновники работают не в частной лавочке. А являются представителями власти, обязанной выполнять поставленные и закрепленные законом, Президентом страны задачи по развитию паллиативной помощи.
Интрига с посещением нарастала. Буквально за час до приезда делегации мне стали предлагать изменить место встречи, перенеся ее в одну из организаций города, занимающейся социальной защитой. Пришлось проявить характер – если гости хотят увидеть хоспис, пусть приезжают по нашему адресу.
На встрече в хосписе
Автобус с краевыми представителями прибыл к общежитию по Парковой, 24. Именно здесь для железногорского хосписа уже много лет за счет собственных средств снимает небольшую комнату директор ГХК Петр Михайлович Гаврилов. На 18-ти квадратных метрах квартируется офис, ведется прием пациентов и обучение волонтёров, находится склад расходных материалов и оборудования. Сейчас в общежитии идет капитальный ремонт. ремонтируется все помещения здания, кроме нашей комнаты – мы тут чужие.
Рассказали гостям о своей работе, как всего добивались сами. Организовывали волонтеров, защищали гранты, участвовали в конкурсах. На деньги фонда президентских грантов, пожертвования горожан, средства, собранные на благотворительных концертах, приобрели необходимое для оказания помощи оборудование. Определились с обучением специалистов хосписа в ведущих медицинских центрах страны. Но вопрос с помещением, а также оплатой арендной платы и коммунальных услуг решить не можем. Все услуги, оказываемые Железногорским хосписом по паллиативной помощи, поставке средств ухода (пеленок, памперсов) – бесплатны. Штатных работников в организации нет. Волонтеры работают безвозмездно. Вот и выходит, что никаких средств на аренду, коммуналку, оплату размещения информации в городских СМИ у организации просто нет.
У гостей было много вопросов. Интересовала система работы с больными, порядок приёма пациентов, принципы оказания паллиативной помощи, взаимодействие с волонтерами. Спрашивали очень подробно, вплоть до частностей, связанных с посещением пациентов и их учетом, а также с функциональными обязанностями членов команды.
Что же в итоге?
После выступления первого заместителя министра социальной политики на итоговом заседании в Центре досуга Дениса Валерьевича Голощапова мне пришлось обратиться к нему с просьбой. Длительность оформления инвалидности, процедуры конкурсов и торгов становятся серьезным тормозом в своевременном получении нашими пациентами крайне необходимых им средств ухода. В результате этих бюрократических проволочек – иначе не могу назвать эти неодолимые обстоятельства в случае оказания помощи термальным больным! – поставки пеленок, памперсов зачастую идут уже после смерти пациентов.
Серьезный и обстоятельный анализ ситуации с паллиативной помощью в крае провел в своем выступлении депутат Законодательного собрания Красноярского края Илья Александрович Зайцев. В отчетах по паллиативной помощи по краю указано наличие 692 коек сестринского ухода. Однако у большинства медучреждений нет даже лицензии на такую медицинскую деятельность. Выходит, что паллиативная помощь в крае практически не оказывается. Мы в самом начале пути! – неоднократно подчеркивалось на заседании.
– Сегодня Железногорск является стартапом, здесь начало положено. Но коек паллиативной помощи мало… Что касается общественных организаций, то чувствуется – люди заинтересованы, готовы работать, — подвел итоги визита в город Данильченко. – Но нет кабинетов. Мы через 10 дней вернемся в Железногорск, посмотрим, насколько заверения местных руководителей в том, что они помогут в этом вопросе, не разойдутся с делом. Это пока первый шажок, но он важен.
Напоследок
«Эффективная паллиативная помощь – это помощь, которая оказывается дома. Если такая возможность есть, то до последнего человек должен оставаться в родных стенах. Что такое паллиативная помощь? Это чистая постель, это не стыдно, не больно, не одиноко, и близкий человек рядом. Для этого нужен человек обученный, с теплыми руками и теплым сердцем». Эти слова Нюты Федермессер, учредителя благотворительного фонда «Вера», не раз звучали на этой встрече. Все по-человечески: ясно и понятно. Надо просто работать.
Виктор Стародубцев, директор Железногорского хосписа
