Несгибаемую Мониава бесконечно рвут в клочья за ее непримиримую позицию в борьбе за права детей-инвалидов. А Лида прет как танк и меняет окружающий мир. Но Лида не танк. И танки не меняют к лучшему жизнь людей, танки уничтожают. А Лида – честный упертый человек. Каких мало, но они есть. И мы прекрасно понимаем, с чем ей приходится сталкиваться и с кем она воюет, чтобы добиться покоя в семьях, где растут неизлечимо больные дети. Дети, которые навряд ли станут взрослыми...

У нас другая категория пациентов. Однако такая же беззащитная. Да и, в конце концов, наши пациенты становятся такими же беспомощными, как дети... Мы их не можем бросить, и теперь мы не вправе оставить их наедине со страшной бедой. Но мы не всесильны. Нам нужна помощь города.

...История нашего хосписа на слуху. Мы не раз рассказывали, почему и как решили организовать службу помощи умирающим землякам. Надеялись, что нас услышат, оценят наше начинание, подоспеет поддержка. И мы возьмемся все вместе и поможем тем, кого не видит медицина, до кого ни у кого не доходят руки... Однако причин не помогать оказалось столько много! И все они настолько непреодолимы, что лучше оставить все как есть – пусть в цивилизованном мире нарастающее количество людей с тяжелейшими формами болезней умирают по старинке, раздавленные ужасом мучений, где-то там, за своими дверями, в ошарпанных квартирках, в окружении изможденных родственников. Отличная позиция – ничего не вижу! Но невозможно же не видеть, что жизнь стремительно меняется, что мир давно совершенно другой, что уже несколько десятилетий развивается и крепнет паллиатив, как непреложная помощь на излете человеческой жизни...

Мы начали создавать хоспис на общественных началах, выбрали форму некоммерческой организации. И на сегодняшний день ситуация выглядит следующим образом: то, что делается в столичных хосписах с огромадными бюджетами, мы несем на плечах волонтеров. Нам говорили – это не реально. Но мы отважились. И сделали.

На самом деле, создать службу и сбить ее кадровый костяк было половиной дела. Основная сложность заключается в организации работы хосписа в негосударственном секторе волонтерскими силами. Это крайне сложно, потому как не прописано в законодательстве. К слову, мы читаем раздраженные комментарии некоторых читателей к нашим постам о реестрах, положениях, заседаниях и прочих якобы чиновничьих «забавах». Здесь надо понимать, что без устанавливаемых законом требований мы не имеем права работать. Плюс опыта подобной деятельности в регионах России крайне мало. Нам не на что опереться! Мы первыми идем по этой дороге.

Вот что с нами сейчас происходит. Мы ОДНОВРЕМЕННО строим хосписную организацию, пробиваем паллиатив в регионе и оказываем помощь пациентам на дому. То есть мы, встав на неизведанный прежде путь, вынужденно взвалили на себя несвойственные медицинскому паллиативному учреждению функции. А другого варианта становления – нет! Его попросту нет в природе. Как не было паллиатива в России лет 10 назад. Тем временем, число онкобольных в Железногорске неуклонно увеличивается, в 2019 году прирост составил 16 процентов к 2018-му.

Наблюдая эту нехорошую картину, мы ни на день не притормаживаем свою деятельность. И добились главного – получили медицинскую лицензию, вошли в Реестр социальных услуг и поставщиков общественно-полезных услуг. Наконец-то, нам выделили помещение, в которое, честно говоря, нужно вкладывать и вкладывать сумасшедшие деньги, параллельно оплачивая бешеную коммуналку. И непонятно в результате, помещение это – то ли помощь, то ли подачка... Ну а совершенно недосягаемой высотой пока остается создание хосписного стационара.

Во всем том, что мы пытаемся внедрить, наблюдается огромный перекос. Вдумайтесь! Фонд президентских грантов на сегодня вложил в развитие паллиатива в Железногорске без малого 20 миллионов рублей. Администрация ЗАТО – 100 тысяч рублей. Спрашивается, кому нужен хоспис? В переговорах нам отказывает генеральный директор ГХК, нам запрещают встречаться с главой Госкорпорации «Росатом». И при этом город сам ничего не решает.

Железногорская медицина захлебнулась ковидом. По самое не могу. Кто страдает в первую голову? Самые незащищенные, паллиативные больные. Они сейчас полностью вне зоны обслуживания КБ-51. Кому принимать огонь на себя? Волонтерам хосписа. А зараза ведь никого не щадит. Только в отличие от сотрудников клинической больницы, наши люди работают без страховок, компенсаций и других каких-либо государственных преференций.

В городе хоспис многие жители приравнивают к статусу больницы. Нам трудно их в этом разубеждать, потому как нелегко ломать стереотипы. Тем не менее. Повторяем. Мы организация общественников. У нас нет бюджетного финансирования. У нас нет привычного штатного расписания с утвержденными единицами и забитыми зарплатами. Наши ребята и девчата приходят в хоспис после трудового дня или в свои выходные, чтобы помочь умирающим и их семьям.

...Так вот. Мы не танки. Мы, как и Лида Мониава, просто люди. Которым важно протянуть руку тем, кому сегодня больно, страшно и очень хочется жить. Хотя жизни той осталось совсем ничего... Наши подопечные имеют право на достойный уход. Они его заслужили. Если поймем, что мы люди и все равны, и что кому-то сейчас важнее всех важностей обычная человечная забота, – то да, еще есть надежда, что к десятому дню рождения хосписа мы зачехлим свои танки. И сосредоточимся на самой мирной работе на земле – помощи тем, кто уже не справляется. И кому требуется поддержка города, в котором прошла вся его жизнь...

Если вы хотите изменить жизнь к лучшему – будьте милосердны, поддержите хоспис. На сайте http://hospice26.ru/ есть раздел «Оказать помощь». Будьте уверены – каждая копейка идет на нужды наших пациентов.