Терпеть больше нельзя

Наконец ­то произошло событие, которого в Железногорском хосписе ждали уже давно. На прошлой неделе в Государственной думе прошло широкое обсуждение законопроекта об организации паллиативной помощи. Это важная новость касается каждого человека, живущего в стране, потому это касается качества нашей жизни.

Наша победа
Многолетние усилия общественников всей страны, занимающихся оказанием хосписной и паллиативной помощи, не остались бесследными. Обращения с мест к высшим государственным лицам страны принесли свои результаты. Правда, для того, чтобы доказать необходимость помощи больным людям, которая давно существует во всём цивилизованном мире, потребовались годы. Восемь лет только волонтёры Железногорского хосписа доказывает необходимость организации полноценной паллиативной помощи. Таких организаций, как наша, в стране единицы. Да и существуют они, в основном, на общественных началах. И потому не могут эту работу сделать системной. Новый законопроект должен поменять положение дел. Паллиативную помощь будут оказывать медицинские организации.
По сути дела, обсуждение в Госдуме проекта закона стало грандиозным прорывом на направлении паллиативной помощи, показавшем возможность принятия государственных решений по инициативам общественников. Московские политологи рассуждают о происшедшем и спрашивают: что это ­ действительно забота государства о людях, или попытка повышения рейтинга власти после принятия пенсионной реформы? Думаю, и то, и другое. Однако по большому счёту ­ какая разница. Главное, чтобы дело, которому мы отдали столько сил, сдвинулось с мёртвой точки.
Обсуждение проблемы проходило на самом высоком государственном уровне. Наверно, иначе и не могло быть, слишком чувствительна для каждого эта тема. «В России есть ужасное слово: «отмучился». Потому что отмучиваются у нас люди оттого, что нет качественной паллиативной помощи», ­ говорила, обращаясь к депутатам на заседании Госдумы учредитель фонда «Вера» А. Федермессер. И приводила цифры: в такой поддержке в России нуждаются ежегодно 1,3 миллиона человек. А вместе с родными и друзьями, которые их окружают, эта цифра возрастает до 18 миллионов.
Хроника событий
Вот только несколько фактов о том, как развивались события. Прошлым летом вопросы паллиативной помощи были в очередной раз подняты перед Президентом страны в выступлениях общественников на Валдайском форуме в Сочи. 14 декабря по просьбе Владимира Путина вице­премьер Т. Голикова и первый замглавы Кремлёвской администрации С. Кириенко посетили хоспис в с. Поречье Ярославской области. 27 декабря вопрос по паллиативной помощи был рассмотрен на заседании Государственного совета в Кремле. 6 января Президент России посетил первый в стране хоспис для детей в Санкт­Петербурге. Спустя неделю, 13 января, Владимир Путин встретился с учредителем Благотворительного фонда помощи хосписам «Вера» А. Федермессер. А уже 16 января Государственная дума на пленарном заседании по поручению Президента по итогам его встречи с волонтёрскими организациями, деятельность которых ориентирована на помощь тяжелобольным людям, приняла в первом чтении поправки в Федеральный закон «Об основах охраны здоровья граждан РФ», регулирующие вопросы оказания паллиативной медицинской помощи. Проблематика паллиативной помощи вышла в новостную ленту ведущих телеканалов страны.
Известно, что вопросы оказания помощи больным людям обсуждались в Госдуме и раньше. Но инициативы не получали развития из­за принципиальных разногласий с федеральным Минздравом. И только вмешательство первого лица страны позволило достигнуть прогресса в решение вопроса. Впервые на высоком уровне и публично Глава страны определил место хосписов в системе оказания помощи больным людям. Выступая на Госсовете, Президент В. Путин поставил слово «хоспис» в центр связки «больница ­ хоспис ­ социальное учреждение», подчеркнув тем самым, что хоспис ­ это не больница, а особенное учреждение, которое совмещает в себе разные виды помощи.
Что такое паллиативная помощь?
Принятый в первом чтении законопроект касается паллиативной медицинской помощи. Что это такое? Поясняю. В медицине есть разные виды помощи: терапевтическая, хирургическая, стоматологическая, и т.д. Но мало кто знает, что существует и такой вид медицинской помощи, как паллиативная. Эта помощь позволяет улучшить качество жизни пациентов и их семей, столкнувшихся с проблемами, связанными с опасным для жизни заболеваниями. Составными частями паллиатива является медицинская, социальная, психологическая и духовная помощь, которые осуществляются комплексно и в тесной взаимосвязи.
Нововведения законопроекта
Одобренные в первом чтении поправки закрепляют право неизлечимого пациента на предоставление необходимых препаратов и услуг как в стационаре, так и на дому. В частности, больные смогут получать бесплатные наркотические и психотропные лекарства не только в больнице, но и в дневном стационаре по месту жительства. Кроме того, пациент имеет право не только на медицинское вмешательство, но также на психологическую помощь и уход. «Люди, которые долго болеют, хотят уходить из жизни дома. Они не хотят быть в больнице, они не хотят белых халатов, они не хотят неонового света, они не хотят пикающих аппаратов, трубочек, которые отовсюду торчат – они хотят, чтобы рядом был кто­то, кто держит их за руку, чтобы им было не больно и не стыдно», ­ подчёркивала при обсуждении проекта А. Федермессер.
Предусмотрен комплекс мер, направленный на улучшение качества жизни людей с тяжёлыми заболеваниями, определение «паллиативная помощь» расширяется и становится комплексным, помимо непосредственно медицинского вмешательства, включаются оказание психологической помощи неизлечимо больным и предоставление ухода.
В документе четко прописан комплекс мероприятий, направленных на избавление от боли и поддержание функций организма. Нововведения позволят неизлечимо больным пациентам оставаться со своими близкими дома и в то же время быть уверенными, что получат всю необходимую помощь. Услуги тяжелобольным гражданам смогут оказывать только медицинские работники, прошедшие специальную подготовку совместно с социальными службами.
Были сложности с выпиской и применением наркотических и психотропных препаратов ­ и пациенты не получали нужных лекарств. Врачи попросту боялись рисков, связанных с нарушением оборота наркотических веществ, и назначали неизлечимо больным лекарства, которые не способствовали улучшению качества жизни пациента. С принятием поправок эта проблема будет устранена.
Госдума в первом чтении приняла законопроект о паллиативной помощи. Предстоит второе и третье чтение. Общественники, занимающиеся паллиативной помощью, уже готовят и вносят свои дополнения к проекту закона. Очень хочется, чтобы документ был принят до конца весенней сессии быстро и без проволочек. И закон, которого мы с таким нетерпением ждём и который касается каждого без исключения, действительно заработает.
Проблема требует решения
Накануне обсуждения законопроекта в Госдуме, в Железногорском хосписе раздался телефонный звонок. Звонили с первого канала. Корреспонденты собирали информацию о нашей работе, интересовались помощью со стороны городских властей. Скрывать ничего не стал. Главной проблемой, которая мешает работать Железногорскому хоспису, остается отсутствие помещения. Глава города
И. Куксин в ответе на наше письмо в декабре минувшего года написал, что такое необходимое помещения в городе отсутствует.
Полномочный представитель Президента по Сибирскому федеральному округу С. Меняйло почти год назад обещал мне лично, что Глава Железногорска решит эту проблему в самое ближайшее время. Однако время идёт, и ничего не меняется. Конечно, можно проводить балы волонтёров, церемонии «Светлые люди» и т.д. Но это только парадный фасад помощи НКО. На самом деле, ключевой вопрос, связанный с проблемой предоставления помещений, не решается годами. В итоге, страдают тяжелобольные, забота и внимание о которых стали предметом внимания высших лиц в стране, но пока не местных органов.
Муниципальная газета «Город и горожане» готова публиковать материалы об оказании хосписом помощи больным только за деньги. Удивительно, что замглавы А. Шевченко, курирующий городские СМИ, поддерживает такую позицию газеты. Много раз пояснял, что услуги нашего хосписа бесплатны, и потому у нас нет средств для оплаты таких публикаций. Одним словом, не понимают пока наши местные власти важности дела, которым занимается Железногорский хоспис. На заседании Госсовета, руководитель Центра паллиативной помощи в Москве, учредитель Благотворительного фонда «Вера» А. Федермессер обратилась к чиновникам стать волонтёрами в хосписах. Анна Константиновна пояснила: «Я видела своими глазами, какое невероятное впечатление производит близость, вот это нахождение рядом с чужим горем, как это влияет на вас, на чиновников. Вы очень все занятые люди. И в силу должности отдалены от человеческого страдания. Пожалуйста, я бы очень хотела, чтобы это стало обязательной практикой. Вы поймёте настоящие какие­то ценности, потому что, когда человек неизлечимо болен, когда он знает свой горизонт, отпадают шутки и важным остается только важное. И совершенно изменится, я убеждена в этом, ситуация в социальной сфере, если люди, облечённые властью и должностью, придут и «поволонтерят».
Очень хорошая идея! Было бы здорово, если бы она прижилась в Красноярском крае и Железногорске. Кстати, в 2019 г. Минтруд России уже рекомендовал государственным органам при организации обучения гражданских служащих проведение стажировок в организациях или учреждениях социального обслуживания населения.

Виктор СТАРОДУБЦЕВ, директор Железногорского хосписа.

Терпеть больше нельзя

Терпеть больше нельзя

Наконец ­то произошло событие, которого в Железногорском хосписе ждали уже давно. На прошлой неделе в Государственной думе прошло широкое ...