Классическая ситуация: до царя – далеко, до бога – высоко. Тем не менее, мы пробиваемся. Стать участником форума федерального уровня и не заявить в полный голос о себе – не наша история. В дискуссии ««Роль НКО и волонтеров в реализации национальных проектов» мы имели возможность напрямую задать вопросы зам. председателю правительства РФ по социальным вопросам Татьяне Алексеевне Голиковой, которая как раз занимается этими проблемами.

Выступление от имени железногорского Центра-хосписа по оказанию паллиативной помощи было не просто частным криком души. Наш пример – это суть дилемм некоммерческих организаций в сфере оказания медицинских услуг на добровольческой основе. Мы уже неоднократно озвучивали проблематику своего НКО, и здесь пришлось немного вернуться назад, чтобы увидеть, что нас ждет впереди. Выросшие из волонтерской команды, мы решили на грантовые средства ключевые вопросы подготовки кадров, материальной базы, необходимых условий для работы. Однако пришлось заострить внимание форумчан на том, что переподготовка медицинских кадров для НКО производится только за деньги, то есть мы буквально приравнены к частным медицинским клиникам, получающим за оказание паллиативной помощи прибыль. Некоммерческие организации также должны быть оснащены оборудованием с единицами стоимости свыше 300-400 тысяч рублей. Плюс НКО не находят на местах поддержки в плане выделения помещений и оплаты расходов на коммунальные платежи.

Мы обязаны оказывать бесплатные услуги. Но откуда же нам брать средства для вышеперечисленных расходов? Для решения этих проблем мы проводим благотворительные концерты по сбору средств, организуем пожертвования для оказания помощи тяжелобольным. Но это в корне неправильно и не дает даже близко нужного результата. И вывод тут очевидный – если государство хочет привлечь добровольцев для решения важных социальных задач, нужны механизмы поддержки волонтерских НКО. Иначе ничего не выйдет. На деле добровольческий паллиатив без единой копейки организовать просто невозможно. Это более чем затратный вид помощи.

Мы обратился к Татьяне Алексеевне с просьбой разработать и принять меры такой поддержки. Тут в чем собака зарыта. Для непосвященных. Любые виды медицинской помощи оплачиваются из бюджета. Значит, за то, что делаем мы, деньги получает кто-то другой. И в этом надо разобраться. И еще. На примере Красноярского края что произошло? Некоммерческие организации даже не привлекли ни к разработке, ни к обсуждению краевой Программы развития медицинской паллиативной помощи.  А ведь этот вопрос нужно было прежде обсудить в регионах – паллиативная помощь касается каждого.

Голикова внимательно отнеслась к нашим замечаниям и предложениям. Согласилась принципиально с поддержкой НКО в сфере социальных услуг и обещала рассмотрения этих вопросов в ближайшее время, заявив, что в конце 2019 года одно из таких решений федеральным правительством уже было принято.

Неожиданным по содержанию стало выступление директора Московского многопрофильного центра паллиативной помощи Департамента здравоохранения Москвы Анны Константиновны Федермессер. Это уникальная личность, ее вклад в развитие паллиативной и хосписной помощи в стране бесценен. Но то, что было произнесено с трибуны форума в адрес нашей организации, – мало сказать, что вызвало удивление. Цитата: «Надо включать трезвую голову и понимать, что сто тысяч населения – это город, где нельзя сделать отдельно стоящий хоспис… Я внутренне сопротивляюсь строительству хосписа в Железногорске. Вы не наберете туда достаточное количество людей для работы. Вы не сможете обеспечивать там в стационарных условиях абсолютно обособленное учреждение. Просто не получится это сделать. На сто тысяч не получится. Надо делать во всем регионе, целиком».

Наверно, из Москвы виднее, как нам жить и умирать в стотысячном городе, ставшим в свое время ядерным щитом страны. Делать такие заявления, не учитывая специфики «атомного» Железногорска и уже созданных реальных возможностей, – вправе ли куратор программы ОНФ «Регион заботы»?! 

Выездной хоспис в Железногорске есть и работает девятый год. Да, нам и не мечтать о финансовых возможностях амбициозной столицы! Однако мы все делаем, чтобы хоспис в городе развивался, и наши земляки получали необходимую помощь. Мы не москвичи, но это не лишает нас права на достойный уход из жизни. Ждать десятки лет, когда столичные чиновники разрешат стройку в регионе – категорически нельзя! Даже мысленно сложно охватить территорию великого и могучего Красноярского края. А если мы бьемся за маленький хоспис в «атомном» Железногорске, то нас можно и раздавить, опустив промеж строк государственных бумаг страдания наших термальных больных и их семей?

Анна Константиновна безусловно знает, что постановление федерального правительства, связывающее зависимость численности населенных пунктов и создание хосписных учреждений, отменено много лет назад. Решение о создании хосписов – компетенция властей на местах. Но в Железногорске федеральным законом о закрытых городах оказание медицинской помощи, в том числе и паллиативной полностью исключено из полномочий городских властей. Не может решить эти вопросы и региональное правительство. Закрытые города – особая забота федерального центра. Между тем, Федеральное медико-биологическое агентство России, отвечающее за медицину в таких территориях, многие годы мужественно открещивается от организации хосписной помощи в Железногорске. Может быть, с изменением состава руководства агентства произойдут какие-то подвижки. Но пока так. Вот и получается, что наша организация длительное время практически один на один бьется над решением сложнейшей проблемы оказания помощи неизлечимо больным.

Что касается волонтерских обязанностей – есть большой резон в словах Анны Константиновны. Мы согласны, что организации волонтеров не должны сращиваться с государством. Но все, о чем она рассуждала, ее доводы – все это базировалось на сугубо московском опыте хосписной деятельности, в достаточной мере, финансируемой из бюджета. И вообще, можно сказать о неком передергивании обсуждаемых на дискуссии смыслов и задач.

Мы идем своей, не торенной прежде никем дорогой. Мы выросли из своих ползунков. И стали некоммерческой организацией, потому что государство именно в таком статусе именно сейчас, с одной стороны, обратилось к нам за помощью в решении этой задачи, а с другой – предоставило возможность оказывать медицинскую паллиативную помощь. Многие годы идут разговоры о закупке этих услуг у НКО. Возможно, дальше паллиатив будет развиваться более верным и цивилизованным путем. Но сегодня, в условиях практически отсутствия хосписной помощи на территории крупнейшего субъекта Российской Федерации, говорить о том, что кто-то когда-то в целом решит проблему региона – милосердно ли это...

Вот ведь истинная правда – сыт голодного не разумеет. Москва и Подмосковье понимают важность развития паллиатива и хосписного размещения своих тяжелобольных. Каждый пост Нюты Федермессер в фейсбуке – это взрыв мозга. Так легко, доступно и пронзительно писать о немощных, нуждающихся здесь и сейчас в заботе, ласке, профессиональном уходе, – это великий талант большого человека. За каждым словом – огромная боль и желание преодолеть ее во что бы то ни стало... А ведь наших тяжелобольных железногорцев и жителей Красноярского края терзают ровно такие же страдания и страхи, и в их угасающие глаза тоже невозможно смотреть без слез и содрогания.... И помощь им нужна тоже здесь и сейчас! В общем, мы высказали то, что не было возможности озвучить на форуме. И надеемся, что обозначенные нами вопросы найдут свое решение. Время пришло. А мы – продолжаем работать.