Постоянно говорим о том, что боремся за право неизлечимо больных железногорцев и их родных – жить без страданий и унижений, без боли и страха. Для чего нашему городу нужно полноценное медицинское учреждение, специализирующее на паллиативной помощи. То, чего мы добились, волонтеря десять лет в своем мобильном хосписе, – уже есть отличный фундамент. На его базе – теперь при обязательном участии городских властей и ФМБА! – за короткое время можно реализовать проект полнокровной организации, способной оказывать паллиативную помощь на дому в требуемом для города объеме! Не на словах, не в отчетных бумажках, а так, чтобы каждая нуждающаяся семья знала, что паллиатив в Железногорске есть! Что работает обученная команда медиков. Что на грантовые средства приобретается необходимое оборудование. Что постоянно ведется работа по получению требуемых законом лицензий на необходимые виды услуг.

Это адский труд для таких, как мы, первопроходцев – в рамках существующей системы здравоохранения России. Мы эту работу начали с нуля, через пять-шесть невыносимо тяжелых лет поняв, что путь через официальные структуры – дорога в никуда. И тогда начали осваивать грантовую систему. Проекты, поддерживаемые Фондом президентских грантов, предоставляют возможность обучения кадров, приобретения медицинского оборудования и специальной автомобильной техники, частичной оплаты аренды и ремонта помещений. Но гранты в нашем случае – вовсе не панацея строительства законченного во всех смыслах паллиативного учреждения. А лишь способ в течение проектного года продвинуть хоспис на ступенечку вверх.

Скажете – вот, жалуются опять Стародубцевы. Да! Мы жалуемся, потому что спешим помочь людям! В соцсетях женщина пишет, что им срочно понадобилась помощь, волонтеры хосписа не приехали, а назавтра мама скончалась... Мы соболезнуем и как никто другой видим всю изнанку ситуации, которая в беде буквально сводит людей с ума. Однако надо понимать, что паллиативная служба по сути своей – не скорая, не экстренная. Это служба в основе – плановая, вдумчивая, безотлагательная, действенная! КБ-51 знает о своих безнадежных пациентах, и по идеи должна передавать сведения о них нам. Но этого не происходит. Больница же отчитывается, что справляется сама... Поэтому получаем то, что имеем. Вместо индивидуального подхода к больному и его семье, который в требуемый отрезок времени может предоставить наша команда паллиативщиков, мы в сухом остатке наблюдаем жуткую смерть человека в муках и мечущихся в поисках поддержки истерзанных близких людей... Мы сами это проходили, поэтому весь ужас – перед глазами как сейчас... Подхвати мы эту страдалицу в нужное время – был бы обеспечен весь комплекс паллиативной помощи. И к закономерному исходу семья бы пришла совсем в другом состоянии... Вот о чем – хоспис! Вот за что боремся!

Еще случай. Мужчина упрекает нас в том, что мы не помогли его отцу, а именно – не предоставили сильнодействующее обезболивающее. Мы сейчас в процессе лицензирования деятельности по обороту наркотических средств, психотропных веществ, то есть пока не имеем права обращения с такими препаратами. Когда пытаемся объяснить свою позицию с точки зрения закона и реального положения вещей – нас обвиняют в бездействии... Вот поэтому тоже нужен хоспис – для гарантированного решения вопросов обезболивания!

То, о чем сейчас говорим, лишь фрагменты многозначной темы паллиатива, где на сегодняшний день столько подводных камней, что переломать себе хребет – дело нехитрое. А как обойти все эти валуны да развернуть систему к страдающему человеку – вот в чем неразрешимая задача в нашем Железногорске. Если бы КБ-51, имея на руках регистр паллиативных больных, скоординировала действия и средства, выделенные на отделения сестринского ухода и паллиативной помощи в больнице, врача в поликлинике, включив сюда недостающие затраты на организацию хосписной помощи на дому, то таким-то мощным кулаком мы бы одолели проблемы неизлечимо больных земляков.

Мы пишем в ФМБА, объясняем обстановку, говорим о субсидировании краевым минздравом нашего проекта мобильного хосписа в Сосновоборске и Березовском районе. Но чувствуем, что без поддержки Клинической больницы №51 нам будет крайне туго. Да, собственно, не нам, а железногорцам, оказавшимся на пороге смерти. И их семьям, сгорающим от горя и изнемогающим в бесконечных поисках решения нарастающих проблем... Как преломить ситуацию?.. Давайте думать вместе.