Закон «Об уважении к человеку»
В первые месяцы нового года, появилась уникальная возможность прорыва в паллиативной помощи которая сложилась после встречи Президента России Владимира Путина с волонтерскими организациями, общественниками, занимающими оказанием поддержки тяжелобольным людям.
Народный законопроект
По поручению Президента был разработан законопроект, который в третьем окончательном чтении законопроект одобрила Государственная Дума. Наконец то вопрос об оказании паллиативной помощи обсуждался на столь высоком уровне. На проблему начали обращать внимание, потому что пациентов, которые нуждаются в паллиативной помощи, к сожалению, становится все больше. Слава Богу, к мнению общественников прислушались.
Основатели первых российских хосписов продолжают пробивать эту идею в высших эшелонах власти. Общественники в регионах вносят свои предложения, информируют граждан как проходило обсуждение. Документ, касающийся организации паллиативной помощи, стал воистину народным законопроектом. «Это действительно про каждого человека», — не раз звучало на заседаниях парламентариев в эти дни. Словно как по телетайпу каждый день ловим самые последние новости. Понимаем, что от этого документа зависит помощь тяжелобольным людям. ««Надо повышать не только качество жизни и медицины», — говорила учредитель фонда «Вера» Анна Федермессер, выступая перед депутатами, — «но также и качество старости и смерти. Если мы будем жить дольше, мы будем дольше больными, хромыми, слепыми. Но будем рады жить дольше, если беспомощность перестанет вызывать чувство стыда и обузы. Паллиативная помощь позволяет не быть обузой».

Изменения и проблемы законопроекта
Общественники по всей стране приветствуют принятие закона о паллиативной помощи. Однако в ходе работы над документом остается ряд проблем, требующих своего решения.
В числе позитивных изменений, которые внесены в действующее законодательство, подтверждение права на получение паллиативной помощи на дому; права на обезболивание, в том числе, с использованием наркотических препаратов; закрепление возможности оказания паллиативной помощи по решению врачей, если пациент находится без сознания, а его законные представители отсутствуют; признание необходимости взаимодействия медицинских и социальных организаций при оказании паллиативной помощи.
Вопросом, требующим решения, является декриминализацию ответственности врача за нарушения, связанные с оборотом наркотических средств и психотропных веществ, когда они повлекли за собой их утрату без общественно-опасных последствий. Такие действия должны быть выведены из числа уголовных преступлений и отнесены к административным правонарушениям, чтобы врачи не боялись назначать больным необходимые препараты.
Кроме того, общественники считают нужно дать разные толкования понятию «пропаганда» примененные в законодательстве по здравоохранению на два — «пропаганда и употребление» и «информирование о медицинском применении». Сейчас эти понятия смешаны и это мешает выпускать просветительские материалы о лечении боли. Представляется очень важным иметь право информировать людей, публиковать материалы для онкологов, студентов-медиков, врачей паллиативной помощи. А без знаний невозможно подобрать подходящую каждому конкретному пациенту схему обезболивания.
Актуальна проблема с получением помощи по месту пребывания — пациенты не имеют возможности получить помощь в конце жизни не по месту регистрации, а к примеру, оказавшись в другом городе, на отдыхе и т.д. Не закреплен механизм и сроки появления в России предназначенных для детей форм обезболивающих препаратов. Практически недоступна качественная паллиативная помощь для тех, кто живет в учреждениях социального обслуживания, местах лишения свободы, психоневрологических диспансерах, а также людей с ВИЧ/СПИДом.
Введение закона потребует принятие региональных программ развития паллиативной помощи для каждой области и края, с учетом их особенностей. Только это сможет гарантировать, что немалые деньги, выделенные на развитие паллиативной помощи, будут потрачены эффективно. По нынешнему законодательству, у субъектов РФ есть право оказывать паллиативную помощь. А следует прописать обязанность регионов оказывать паллиативную помощь.
В законопроекте не прописано в полном объеме обеспечение оборудованием и расходными материалами при оказании паллиативной помощи на дому. Главный аргумент – пациенты-инвалиды имеют право на получение социальной помощи. Однако более 40% граждан, находящихся под опекой Железногорского хосписа, – не инвалиды или еще не успели оформить инвалидность. Высказано сожаление, что в законе нет поправки, позволяющей оказывать помощь членам семьи. По опыту работы нашего хосписа работа с родственниками ушедшего пациента занимает до 10% времени наших волонтеров.

Опыт Казанского хосписа
Создатель Казанского хосписа Владимир Вавилов, о котором рассказывала «Сегодняшняя газета 26» в декабре прошлого года выступил на парламентских слушаниях с предложением разработать и ввести отдельные санитарные нормы (СанПиН) на паллиативную помощь. «Если пациент находится на дому и получает паллиативное лечение, то при оказании помощи таким больным выездная бригада Казанского хосписа по нынешним СанПиН, не может применять на дому медицинские инвазивные процедуры. «То есть даже если пациент весом под 150 килограмм, живет на верхних этажах, в домашних условиях мы не можем проводить некоторые процедуры, к примеру, даже внутривенный укол не можем сделать потому что будем наказаны юридически»
Предложение В. Вавилова по отдельным СанПиН на паллиативную помощь было одобрено Госдумой, а представители Минздрава России заверили что в ближайшее время обновят санитарно-эпидемиологические правила и нормативы по оказанию паллиативной помощи.
Кроме того, Владимир Вавилов обратил внимание на необходимость внесения изменений в Земельный кодекс РФ о безвозмездном выделении участков земли под строительство хосписов. Это предложение тоже было принято в работу и будет рассматриваться на уровне Правительства России.
По примеру опыта работы Казанского регионального регистра пациентов В. Вавилов поддержал предложение о создании в России Единого национального регистра пациентов.

Работа будет продолжена
Принятие изменений в российском законодательстве конечно потребует разработки и последующего внедрения многочисленных подзаконных актов. Но самое главное, что эта работа началась. Об этом понимают и на самом высоком уровне российской власти. О необходимости скорейшего принятия закона о паллиативной помощи и возможности его дальнейшей доработки упомянул в послании к Федеральному собранию 20 февраля 2019 г. Президент России Владимир Путин. «Прошу как можно быстрее завершить работу над законопроектом в целом, — заявил он, обращаясь к парламентариям. — В дальнейшем посмотрим, как он действует на практике, и, при необходимости, оперативно внесём коррективы, обязательно учитывая позицию и волонтеров, врачей, социальных работников, представителей общественных и религиозных объединений, благотворителей. Всех, кто давно — от сердца идет это — занимается оказанием паллиативной помощи».
Мы в Железногорском хосписе верим, что совместная работа депутатов, чиновников, экспертов, представителей НКО и волонтеров по обеспечению доступности качественной паллиативной помощи будет продолжена. Нет сомнения: закон будет подписан Президентом, только будет ли он реализован? Вот это вызывает сомнения. Не случайно, как показал недавно опубликованный опрос ВЦИОМа, каждый второй житель страны считает допустимой эвтаназию для людей с тяжелыми неизлечимыми заболеваниями, сопровождающимися сильными страданиями. Это не жестокость опрошенных, это милосердие…
И последнее. С принятием Закона о паллиативной помощи не произойдет чуда, потому что его практической реализацией займутся люди: те, которые у постели больного, в аптеке, в процедурном кабинете, в доме пациента, в интернатах и домах инвалидов. Которые каждую ночь дежурят в хосписах, госпиталях, больницах, диспансерах, на станциях скорой помощи. Которые ежедневно выписывают рецепты, делают перевязки, разговаривают с родственниками».
Виктор Стародубцев, директор Железногорского хосписа